Con este título, la asociación de familiares de enfermos de Alzheimer, AFA Las Rozas (Madrid), conjuntamente con la Fundación Mayores de Hoy y la Asociación Música en Vena, han promovido un proyecto para dar visibilidad al papel de las personas cuidadoras.

Durante un año, las tres entidades han llevado a cabo diversas actuaciones, como la organización de conciertos en residencias o la participación en el programa de radio Palabras Mayores, de Grupo SENDA. Este ciclo ha culminado con la celebración, el 29 de noviembre, de la jornada “Hablemos de humanización. La voz de los cuidadores”, en la residencia Reina Sofía de Las Rozas.

Humanización de los cuidados

La jornada estuvo conducida por Maricruz Aguilar, cuidadora familiar y voluntaria de AFA Las Rozas.

El director general del Mayor y de la Dependencia de la Comunidad de Madrid, Óscar Álvarez, fue el encargado de la inauguración. Reconoció la labor diaria y silenciosa de los cuidadores y destacó la necesidad de incrementar los recursos, tanto en los centros como en las prestaciones. Se refirió también a los cambios normativos que se están impulsando desde la Consejería, para simplificar los cuidados, poniendo el foco en el catálogo de servicios, para que todo el que quiera permanecer en su entorno pueda hacerlo contando con los recursos necesarios.

Álvarez indicó que está previsto aprobar en breve una nueva orden de acreditación de centros, adaptando los modelos para tener en cuenta la historia vital de las personas. Concluyó indicando que el movimiento asociativo es fundamental, porque llega donde no pueden hacerlo las administraciones públicas, y transmitió su apoyo a AFA y al conjunto de cuidadores. 

La presentación de la jornada estuvo a cargo de los presidentes de las entidades participantes. Miguel Ángel López -Quesada, presidente de AFA Las Rozas, expuso cómo surgió la idea del proyecto, impulsado por su organización, que cuenta con más de 20 años de historia, un proyecto que ha permitido que el mensaje del papel del cuidador haya llegado a más de 500 personas .

Por su parte, Matilde Pelegrí, presidenta de la Fundación Mayores de Hoy, reafirmó el objetivo del proyecto: dar visibilidad al mundo de los cuidados, a los cuidadores familiares y sus necesidades, y también a los cuidadores profesionales, reconociendo la importancia de dignificar su trabajo y darles visibilidad, y agradeció a Grupo SENDA, patrono e la Fundación, la difusión de las actividades del proyecto.

La presidenta de Música en Vena, Virginia Castelló, se refirió a las actuaciones que realizan los músicos de la asociación en las residencias, especialmente a través del programa “Canta y recuerda”, porque la música cura, anima y alegra el alma. 

Red de apoyo al cuidador

Seguidamente tuvo lugar la mesa redonda “Red de apoyo al cuidador”, moderada por Miguel López-Quesada, presidente de Dircom, la asociación de directores de comunicación, y familiar de una persona enferma de Alzheimer, en la que participaron Tania Martínez, psicóloga de AFA Las Rozas, y Carlos Pascual, cuidador familiar. 

Los ponentes plantearon la realidad de un proceso que, en un principio, “parece que sólo le pasa a uno”, que genera una sensación de soledad inmensa. Por eso, desde AFA apuestan por no esperar a que el cuidador acuda a la asociación, sino que es necesario llamarles, ofrecerles apoyo, para evitar el aislamiento.

Entre las acciones más importantes impulsadas desde AFA, Tania Martínez destacó el grupo de ayuda mutua, el servicio online o las visitas domiciliarias, y reconoció el importante papel de los voluntarios, como Carlos, que con su experiencia como cuidador ayuda a otras personas que están pasando por el mismo proceso. En su opinión, los cuidadores necesitan conocimiento y apoyo, y es importante también que cuiden su salud y mantengan actividades más allá del cuidado.

La mesa concluyó con la necesidad de dar visibilidad al cuidador, para lo que el moderador invitó a los asistentes a contar sus historias, darlas a conocer a los medios y en las redes sociales, para que sirva de amplificador de una realidad que cada día está más presente en la sociedad.

Humanización de los cuidados

La segunda mesa redonda, “Humanización de los cuidados”, estuvo moderada por Felipe Ribagorda, voluntario de la Fundación Mayores de Hoy, quien recordó sus años como cuidador, reconociendo que siempre queda la duda de si se habrá cuidado bien. En la mesa participaron Claudia Morales, psicóloga de AFA Las Rozas, y Manuela Chaves, cuidadora familiar. 

Cuidar unos a otros fue el gran paso en la evolución. Así lo entiende Claudia Morales, quien indicó que es necesario cambiar la culpa por la responsabilidad, y que el cuidado sea una experiencia de crecimiento personal. Cuidar es un proceso en el que, poco a poco, se va asumiendo la aceptación de la realidad. “Humanizar es buscar el bienestar para la persona que cuido y también para mí como cuidador”, fue una de las conclusiones de la mesa.

La experiencia de los cuidadores

Especialmente interesante resultó la participación del público. Algunos cuidadores compartieron su propia experiencia, desde el que se califica a sí mismo como estoico, pasando por el que se reconoce como estricto o el especialmente sensible. Pero seguramente lo más emotivo fue concluir que amar es cuidar. Si no se ama no surge la empatía. “El amor nos hace fuertes”, reconocieron.

La jornada concluyó con la lectura, por parte de la fundadora de AFA Las Rozas, Rosa Brescané, del Decálogo sobre la humanización de los cuidados, un documento abierto, que marca la ruta para futuros encuentros.

La clausura estuvo a cargo del alcalde de Las Rozas, José de Uz, quien reconoció la importancia del movimiento asociativo, y brindó su reconocimiento, apoyo y gratitud a AFA y a las entidades participantes.

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